Fonogram zastupničkog pitanja

Nikolić, Romana, saziv: X, sjednica: 19

PDF
Povratak

-

  • Aktualno prijepodne
08.11.2023.

Jandroković, Gordan (HDZ)

Sada je na redu kolegica Nikolić, pitanje postavlja predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću.
Izvolite.

Nikolić, Romana (Socijaldemokrati)

Zahvaljujem predsjedniče sabora.
Poštovani predsjedniče Vlade, u Hrvatskoj postoji 16-oro djece velikog srca ali niskoga rasta koja boluju od rijetke bolesti zvane ahondroplazija. Djeca su velikoga srca jer svojim svakodnevnim primjerom i upornošću dokazuju i pokazuju da ne treba u životu nikada odustajati, da se trebaju boriti kroz život, kroz bol koju osjećaju svakoga dana zbog ove bolesti. Ahondroplazija je genetske bolest uzrokovana mutacijom gena koja utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu uključujući lubanju, kralježnicu, ruke i noge što rezultira niskim rastom i karakterističnim izgledom.
Predsjedniče Vlade za ovu rijetku bolest lijek postoji no međutim u Hrvatskoj nije dostupan. Lijek je odobren u EU 2021. godine. Moje pitanje je zašto još nije u Hrvatskoj? Da se radi sa utrci sa vremenom jasno je kada se zna da taj lijek ima učinak kod djece samo dok traje faza rasta, kada kosti prestanu rasti lijek nema učinka. Nekima ne preostaje još puno vremena stoga vas pitam hoćete li i kada olakšati život ovoj djeci?
Ja vas lijepo molim da ne gledate na cijenu jer djeca ni zdravlje njihovo nemaju cijenu.

Jandroković, Gordan (HDZ)

Izvolite predsjedniče Vlade odgovor.

Plenković, Andrej (HDZ)

Hvala lijepa poštovana zastupnice Nikolić.
Naravno da smo i mi kao i vi, a i cijela hrvatska javnost upoznati sa ahondroplazijom i sa jednim zaista malim ali nesretnim brojem djece koja imaju tu bolest i itekako smo angažirani i to na tragu naše politike koja je sada zaista konzistentna već punih 7 godina. Prije nego što smo preuzeli odgovornost da upravljamo Vladom godišnje se je izdvajalo iz Državnog proračuna manje od 100 milijuna za posebno skupe lijekove. Rast koji smo mi vidjeli proteklih nekoliko godina kada je riječ o izdvajanjima za posebno skupe lijekove je takav da smo mi dosada za to izdvojili gotovo 2 milijarde, 2 milijarde u našem mandatu. Što to govori? A to govori da je Hrvatska ekonomski i financijski snažnija pa ima mogućnosti izdvajati toliko puno sredstava za posebno skupe lijekove, sad govorim generalno i to na temelju procjena stručnih povjerenstava, dakle na temelju procjena liječnika gledajući kakvi su se sve to lijekovi koji su odobreni testirani pojavili na tržištu za rijetke bolesti za koje inače ili nije bilo lijekova ili su rezultati bili minimalni. Kada je riječ o ovom lijeku, a taj lijek se koliko je meni poznato zove Voxzogo koji je certificiran od strane Europske agencije za lijekove u Hrvatskoj smo u jednoj neobičnoj situaciji gdje nositelj odobrenja, a to bi bila farmaceutska kompanija koja ga je proizvela oni dosada koliko je meni poznato, a mislim da sam se dovoljno o tome informirao nisu formalno tražili odobrenje od HALMED-a. Dakle, oni kao nositelj zahtjeva za odobrenje to nisu učinili. S obzirom da je i nama, a i roditeljima vjerojatno i malim pacijentima poznato da takav lijek postoji onda smo primijenili drugom putu, a to je put da stručna povjerenstva pri KBC-u Zagreb i pri KBC-u Split sami provedu tu proceduru te da se poduzmu koraci kako bismo mogli nabaviti te lijekove u propisanoj proceduri i neovisno o cijeni koja neću je sada ovdje izgovarati, ali nije mala ovo što sam ja vidio, kako bismo i te lijekove mogli priuštiti mladim ljudima kojima je to potrebno u fazi rasta, kasnije im više neće biti potrebno.
Prema tome, ono što vam mogu reći da ministar zdravstva i HZZO, ali i ljudi u povjerenstvima pri KBC-u Zagreb i KBC-u Split rade na toj temi i ja se nadam, ne mogu sada citirati ovo što je ministar rekao, reći neki vremenski rok hoće li to biti koji tjedan manje ili više doveo bih sebe u situaciju da slučajno nešto ne bude u tom roku, ali ćemo se potruditi evo zamolit ću ministra da cijela ta administrativna procedura, pa i onda interventna nabava tih lijekova bude što ranija.
Hvala vam.

Jandroković, Gordan (HDZ)

Izvolite očitovanje.

Nikolić, Romana (Socijaldemokrati)

Zahvaljujem predsjedniče sabora.
Da, još 31.10. ministar Beroš je izjavio da povjerenstvo može i mora dati, odobriti liječenje temeljem čega ona ide interventni uvoz. Zato se, zato mene i zanima šta se onda čeka, tko zapravo koči to odobrenje? A ja vas još samo moram podsjetiti da to nije prvi put da se apelira prema vama za lijekove djeci sa rijetkim bolestima. Sjetite se prosvjeda oko nabavke lijeka Spinraza, kampanje I moje srce je važno, a ja vas danas pitam da li ćete ovoj djeci omogućiti dostojanstven život, život bez boli i normalno djetinjstvo? Morate biti svjesni da postoje brojni problemi s kojima se bore oboljeli i njihovi članovi obitelji. Njih 3.500 u Hrvatskoj boluje od rijetkih bolesti i stoga je neophodno brzo uvesti službeni registar oboljelih od rijetkih bolesti, usvojiti nacionalni plan koji bi osigurao kvalitetu medicinske skrbi kroz omogućavanje dostupnosti pojedinih lijekova, razvijanje centara stručnosti za pojedine bolesti te smanjiti time i socijalnu isključenost. Ali ono što je najbitnije, što je rak rana ove Vlade već 7 godina, a to je uspostava međuresorne suradnje tako da nitko od njih više ne luta kao guske u magli. Uz zakone koji su, koji trebaju biti provedivi, učinkoviti i omogućiti korisnicima ostvarivanje njihovih prava što Zakon o osobnoj asistenciji pokazao je da to nije, a vjerojatno kako mi se čini neće biti ni Zakon o inkluzivnom dodatku potreban nam je moderan, podaktovno umrežen i proaktivan sustav u kojem niti jedan pacijent neće više biti nikad zakinut za adekvatnu skrb i neće dozvoliti da ga sustav odbaci i pretvori u osobu ovisnu o drugima u invalida. Ova mala djeca imaju samo jednu želju, a to je da budu zdrava a želje mogu ostvariti samo veliki. Trenutno predsjedniče Vlade to ste samo vi. Ja vas molim da nabavite lijek i da ne okrećete …
…/Upadica predsjednik: Hvala vam./…
… glavu od djece i njihovog zdravlja.
PDF